红斑狼疮症

红斑狼疮症

系统性红斑狼疮又称全身性红斑狼疮，英文叫做Systemic Lupus Erythematesus,简称SLE。它是一种免疫系统疾病，患者的免疫系统攻击自己的器官和组织。此病可影响全身各个器官，包括皮肤、肾脏、关节、心脏、肺、脑、肝、以及脾。如生活中，有以的状况，就要注意，（这些是发生在我身上的）：-

1                  当遇冷时手指梢会改变颜色，仿佛蓝紫色。

2                  四肢某些某些关节发炎、红肿、热痛，就像类 
      风涩关节炎。

3                  手臂无法顺利抬起，出现严重疼痛。

4                  有时脸部会很红，感觉热热的，就像发热气。

5                  在阳光下，会感觉很亮，很刺眼。

6                  时常感到疲倦。

这病症已经潜伏在我体内，只是自己不知道，因为怀孕才爆发。之前双脚很痒，医生说有些孕妇会这样，要等生产后才会好，我只好忍，到了第八个月，10.9.2007突然发烧，四肢起水疱，医生要我提早生（预产期是21.10.2007），在13.9.2007医生为我剖腹，baby很健康。

  

21.9.2007

在生产部，医生也不知道我得了什么病，几天后我突然失血，进去ICU几次，皮肤专科也没说什么，我也不知道到底他们要怎样，只能等。很幸运能及早发现，因为在ICU的时候，一位年轻的女医生，提议叫我的皮肤医生为我割取皮肤去化验，报告出来了，证实得了SLE。治疗的药物是Prednisolone 5mg 和Hydroxychloroquine 200mg。后来水疱破裂，幸好不痛不痒，然后就开始脱皮，全身连脚板，指甲都脱皮，天天擦油（parafin)很恐怖，非笔墨能形容。

11.9.2007 - 3.10.2007 住院23天 （生产到不再发烧）

7.10.2001 - 17.10.2007 住院11天 (发高烧到晕倒，又进院，医生说给错了Prednisolone份量，一天五粒不够，要十粒。

28.11.2007 - 10.12.2007 住院13天 （胃溃疡，进院动手术，因为医生忘了给吃补胃药，因为Prednisolone，很伤胃。）后来就给Ranitidine，补胃药。

那时我对医生真的没信心了，不知还会忘了什么，再来一次，我想是要和这世界说再见了。还好现在还能活着写blog。

现在我必须每几个月就去医院验血，去眼科专科，关节专科，皮肤专科复诊。吃Hydroxychloroqu 会伤眼睛，所以每年要检查一次眼睛。Prednisolone，从10粒，慢慢的减少，大约1年半就停了。

在医院，我侄女为我拍下的相片（水疱）。

胃溃疡，动手术，医生说没办法要开那么大，因为洞在胃的后


面补不到，要开大一点。



我得档案

26/12/2007 三个多月后，第二次脱皮，只是手脚脱皮。

现在我的肤色很白，像洋人的皮肤，不过开始长黑斑（pigmet）了，医生说是要记起recall我的皮肤颜色。

 

这病三年了，女儿也三岁了。



慑于13.9.2010

红斑狼疮的忌口十分复杂，也是因人而异，对我来说我什么都吃。